关于推动罕见病类特殊医学用途配方食品保障工作的建议

张晖委员：

您提出的《关于推动罕见病类特殊医学用途配方食品保障工作的建议》的提案收悉，现答复如下：

一、完善政策体系，加大资金扶持

加强特殊医学用途配方食品（以下简称“特医食品”）保障，对提高罕见病患者生命质量、降低患者家庭负担具有重要意义。省财政厅高度重视特医食品保障工作，不断完善政策体系，加大资金投入。一方面，严格落实国家税收优惠政策。目前，国家未针对罕见病类特医食品研发出台专门的税收优惠政策，但相关特医食品企业符合国家普惠性税收优惠政策条件的，可依法享受研发费用加计扣除、高新技术企业所得税减免等优惠政策，帮助特医食品企业减轻税收负担。另一方面，继续加大省级财政资金支持力度，鼓励引导企业、科研院所、高校等各类主体加大特医食品研发投入，对符合条件的特医食品企业给予最高500万元的研发补助，支持企业增加特医食品种类供给，提高特医食品质量，为罕见病患者提供更多选择。

二、完善收费政策，提供医疗救助

省医保部门不断完善收费政策，提供医疗救助，保障罕见病患者特殊医学用途配方食品可用、可及。一方面，规范特殊医学用途配方食品配制收费项目，2020年起根据医疗机构申请，新增“特殊医学用途配方食品配制”价格项目，由医疗机构自主定价，“特殊医学用途配方食品”作为除外内容，可以单独收费。另一方面，提供苯丙酮尿症医疗救助，将苯丙酮尿症患者治疗所需特殊食品（限制苯丙氨酸成份的配方粉、米、面等）费用纳入医疗救助范围，明确对18岁及以下患者相关费用按不低于75%比例救助，年度救助限额1.5万元；18岁以上患者费用按75%比例救助，年度救助限额1.8万元。

三、强化社会支持，营造关心关爱氛围

省民政部门立足自身职能，推动罕见病类特殊医学用途配方食品保障工作。一是加强资源统筹。充分发挥慈善资源优势，加大对罕见病群体的慈善帮扶力度，鼓励有关慈善组织在业务允许的范围内，结合自身实际，设立罕见病类特医食品专项基金，为困难家庭提供帮扶。二是规范活动开展。指导相关慈善组织严格按照章程和业务范围，规范开展罕见病救助相关活动，进一步明确资金使用标准、救助对象范围、具体帮扶措施等核心事项，为慈善活动规范开展提供保障。三是开展宣传引导。积极配合有关部门，加强政策宣传，开展相关宣传活动，引导社会各界关心关爱罕见病群体，营造良好社会氛围。

衷心感谢您对市场监管工作的关心和支持，欢迎您继续对市场监管工作提出宝贵意见和建议。

山东省市场监督管理局

2026年7月6日